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本网站由丛状神经纤维瘤合并脊柱侧弯患儿家庭创办。结合孩子成长路上的用药历程，记录整理两种病症的发展变化，整理日常护理、康复的实用注意事项与亲身经验。希望以此搭建交流平台，和各位病友及家属互通心得、彼此扶持，携手面对困境。